Utilizata și în SM pentru contolul spasticității, asa cu spune și neurochirurgul Sanjay Gupta, consilier general pe probleme de sănătate al presedintelui american Barak Obama, problema accesului la tratamentul cu canabis medical este mediată în țara noastră de o comunitate de părinți cu copii afectați de o formă rară și incurabilă de epilepsie. Această comunitate vrea să determine autorităţile şi medicii să accepte un tratament controversat, întrucât este perceput în general doar ca drog, canabisul a schimbat deja viaţa câtorva dintre aceşti copii, după ani de terapii clasice eşuate.

REPORTAJ: Canabisul medicinal - un tratament legal, la care pacienţii români nu au acces (Imagine: GWPharma)

Boglarka Erdei - sau Bogi, cum i se spune în familie - este o fetiţă de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.

De la 3 ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. "Am încercat toate antiepilepticele în toate combinaţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt crize generalizate într-o noapte", spune Andrea Erdei, mama fetei.

Bogi e slabă, vorbeşte foarte puţin şi are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evoluţie nu este neobişnuită pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.

În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă, iar cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute - tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe - fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore. Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frecvenţei crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente antiepileptice. Numărul ridicat de crize le influenţează dezvoltarea, unii dintre aceşti copii pierzând abilităţi importante - nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi sau chiar merge.

Deşi nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaştere a bolii este redus şi, prin urmare, posibilităţile de diagnosticare timpurie limitate, familiile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care îşi împărtăşesc cele mai noi descoperiri legate de epilepsie şi caută împreună soluţii pentru strângerea de fonduri necesare terapiilor şi cercetării.

Unul dintre subiectele despre care se discută aprins în această comunitate în ultimele luni este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. Şi familia Erdei spune că a aflat despre canabisul medicinal în ultimul an şi îşi doreşte ca Bogi să poată încerca tratamentul.

Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început şi la nivel mondial, iar medicii din România nu au experienţă directă cu canabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislaţiei în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiţii.

Nu este vorba de fumat, aşa cum gândesc multe persoane când aud de canabis, ci de tincturi şi uleiuri speciale sau chiar suc stors direct din controversata plantă.

"Am aflat de pe internet, cred că filmuleţul lui Jayden a fost primul văzut. Am vorbit cu neurologul de aici, dar acesta, neavând experienţă, nu şi-a exprimat opinia despre utilitatea sa", a declarat Erdei pentru MEDIAFAX.

Primele cazuri cunoscute

Filmul la care face referire mama lui Bogi este bine cunoscut de părinţii copiilor cu Sindrom Dravet din întreaga lume. A făcut înconjurul internetului după ce, în decembrie 2011, a fost difuzat de postul de televiziune Discovery. Este povestea lui Jason şi Jayden David, tată şi fiu din California, care au apărut într-un episod din documentarul "Weed Wars - Războaiele ierbii". Documentarul serial prezintă activitatea unui producător şi distribuitor de canabis medicinal din California, ai cărui angajaţi încearcă să trateze diferite afecţiuni, printre care şi epilepsia.

Jayden, afectat şi el de Sindromul Dravet, a avut o reducere semnificativă a numărului de crize încă de la primele doze de tinctură de canabis, concomitent cu diminuarea dozelor de medicamente, ceea ce a încurajat şi alţi părinţi să pornească pe această cale.

"Nu-mi lăsaţi copilul să moară", îi spunea, în luna august, tatăl unei fetiţe de 2 ani diagnosticată cu Dravet guvernatorului statului american New Jersey, cerându-i să se pronunţe în favoarea legalizării canabisului medicinal, pe care îl consideră ultima şansă pentru copilul său.

De aceeaşi formă de epilepsie suferă şi Charlotte Figi, o fetiţă de 6 ani din Colorado, care, la fel ca şi cea din New Jersey, a devenit recent o eroină în presa americană, după ce părinţii ei au povestit, într-o emisiune difuzată de postul de televiziune CNN, cum starea ei s-a îmbunătăţit considerabil după ce au început să-i administreze ulei de canabis.

Părinţii tuturor acestor copii fac parte dintr-un grup online de discuţii numit Pediatric Cannabis Therapy (Terapie pediatrică cu canabis). Iniţiat de o altă mamă a unui copil cu Sindrom Dravet în februarie 2012, grupul reunea la crearea sa numai şase familii. La sfârşitul lui august 2013, a ajuns la un număr de peste 1.400 de membri, creşterea fiind amplificată semnificativ de apariţiile în presă. Majoritatea acestor membri sunt părinţi ai unor copii cu boli considerate incurabile - diferite forme de epilepsie, inclusiv Dravet, dar şi cancer sau boli neurodegenerative - şi chiar pacienţi adulţi.

California a fost primul stat american care a legalizat utilizarea de canabis medicinal, în 1996. În prezent, 20 de state americane plus Districtul Columbia permit utilizarea de canabis medicinal, însă probabilitatea ca lista să se extindă e destul de mare având în vedere amploarea dezbaterilor din ultima perioadă.

La numai câteva zile după schimbul de replici cu tatăl fetiţei cu Sindrom Dravet, guvernatorul din New Jersey, Chris Christie, a anunţat că va susţine legalizarea canabisului medicinal pentru uz pediatric.

Legislaţia românească permite consumul sub control

În România sunt cunoscute puţin peste 40 de cazuri de copii cu Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, potrivit Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

"Am fost în California în decembrie 2012 şi am văzut câţiva copii cu Dravet aflaţi sub acest tratament. Am văzut cum se ridică din scaunul cu rotile şi reîncep să meargă, cum învaţă să vorbească, pe unii dintre ei părinţii abia încep să îi cunoască cu adevărat, după ce reuşesc să le ţină crizele sub control cu canabis şi să le reducă dozele de medicamente antiepileptice", a declarat Adela Chirică, preşedintele asociaţiei.

Legislaţia românească, respectiv Legea 339 din 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanţelor şi preparatelor stupefiante şi psihotrope, include canabisul, rezina de canabis, extractele şi tincturile de canabis pe lista "plantelor, substanţelor şi preparatelor ce conţin substanţe stupefiante şi psihotrope care prezintă interes în medicină, supuse unui control strict".

Pe de altă parte, Legea 143 din 2000 privind prevenirea şi combaterea traficului şi consumului ilicit de droguri, plasează plantele şi substanţele stupefiante ori psihotrope sau amestecurile care conţin asemenea plante şi substanţe - cum sunt canabisul, răşina de canabis şi uleiul de canabis - pe lista "drogurilor", adică în afara categoriilor "droguri de mare risc" şi respectiv "droguri de risc".

Canabisul şi produsele pe baza acestei plante ocupă primul loc în rândul capturilor de droguri din România, conform celor mai recente date oferite de Centrul European pentru Monitorizarea Drogurilor şi Dependenţei de Droguri. Potrivit aceleiaşi surse, în 2010 ponderea celor care au consumat canabis o dată în viaţă a fost de 1,6% în 2010 raportat la totalul populaţiei din România.

Legea 143 defineşte consumul ilicit de droguri ca fiind "consumul de droguri aflate sub control naţional, fără prescripţie medicală".

"Canabisul medicinal poate fi administrat în România pe baza recomandării medicului, respectiv o reţetă securizată, la fel ca orice altă substanţă aflată sub control naţional, cum sunt codeinfosfatul, morfina sau Quarelin ori Fortral", a explicat pentru Mediafax avocatul Lorette Luca. Ea a adăugat că problemele apar la utilizarea necorespunzătoare a acestora, mai exact prin nerespectarea dozelor prescrise. "Inclusiv în benzinării există la comercializare doze de băuturi energizante ce conţin extract de canabis. Acestea sunt perfect legale", a mai spus Luca, precizând că acestea au o concentraţie redusă de THC (tetrahidrocanabinol - substanţa activă din canabis cu efecte halucinogene). Legislaţia românească nu prevede însă limitări în privinţa concentraţiei de THC, admite avocatul.

Reglementările europene diferenţiază cânepa industrială, comercializată de obicei sub formă de seminţe sau ulei, de canabisul medicinal în funcţie de concentraţia de THC, precizând că produsele din prima categorie trebuie să aibă maxim 0,2% din substanţa psihoactivă. În medicină, preparatele cu canabis au indicaţii diferite în funcţie de raportul dintre compuşi - cele cu conţinut de THC mai ridicat sunt de obicei utilizate în managementul durerii. În epilepsie, preparatele care au dat până în prezent rezultate au un conţinut crescut de CBD (canabidiol) şi mai redus de THC.

Comunitatea medicală reacţionează

Internetul abundă în site-uri, înregistrări video, articole dedicate canabisului şi efectelor sale vindecătoare. Dacă anul trecut era încă dificil de cernut folclorul urban de informaţia oficială, verificată şi provenind de la autori autorizaţi, astăzi există o serie de transmisiuni realizate de CNN, inclusiv un documentar de 42 de minute în care neurochirurgul Sanjay Gupta, extrem de cunoscut în SUA, afirmă categoric că susţine administrarea canabisului medicinal la copii.

Gupta, căruia preşedintele american Barrack Obama i-a oferit în acest an postul de consilier general pe probleme de sănătate (Surgeon General), a vorbit la CNN despre faptul că beneficiile medicale ale acestei plante nu mai pot fi ignorate. "Deja vorbim de mai mult de câteva cazuri izolate. Există deja studii care să susţină acest lucru", a arătat Gupta.

Totodată, neurochirurgul a redactat o scrisoare în care îşi cere scuze pentru toţi cei aproape 70 de ani în care opinia publică din SUA a fost indusă în eroare în mod sistematic şi pentru rolul său în acest proces, referindu-se la convingerea generală că planta are un potenţial ridicat de abuz şi la ignorarea beneficiilor sale medicale. "De fapt, uneori, canabisul este singurul lucru care funcţionează", scrie Gupta în această scrisoare, publicată iniţial pe site-ul CNN.

Într-o luare de poziţie difuzată de acelaşi post de televiziune, neurochirurgul a explicat modul în care funcţionează canabisul medicinal.

"În creier există receptori de canabinoizi care controlează aspecte precum intensitatea durerii, a foamei, parametri legaţi de starea psihică. Pe aceste planuri putem regăsi posibilele beneficii ale canabisului", a spus Gupta. Referindu-se la cazuri concrete în care a putut constata acţiunea canabisului, el a vorbit de ameliorarea lipsei acute de poftă de mâncare sau a durerilor de cap cauzate de chimioterapie, a stării persoanelor infectate cu HIV, a durerilor neuropatice, a tremurului cauzat de scleroza multiplă.

Întrebat dacă există dovezi că planta este periculoasă, răspunsul specialistului a fost că majoritatea studiilor existente în prezent analizează efectele pe termen scurt. "E greu de oferit un răspuns în acest moment despre pericolele pe termen lung pe care le-ar prezenta canabisul", a adăugat Gupta.

Deşi au început să se organizeze conferinţe medicale pe acest subiect, atât în Europa, cât şi în Statele Unite, optimismul neurochirgului nu este împărtăşit de toţi colegii săi.

"Sunt prea puţine dovezi bine documentate despre eficienţa utilizării canabisului şi a canabinoizilor şi practic nicio informaţie despre riscurile pe care acestea le prezintă", explică într-un articol realizat de serviciul de ştiri medicale Medscape neurologul David M. Labiner, profesor la Universitatea Arizona şi director al programului de epilepsie din acest stat.

Articolul, care reprezintă o luare de poziţie a comunităţii medicale din SUA în contextul numeroaselor materiale de presă din ultima perioadă, menţionează o colecţie publicată în 2012 a tuturor studiilor publicate pe tema tratamentului epilepsiei cu canabis. Conform Medscape, concluzia acestei colecţii este că, în prezent, „nu există dovezi credibile privind eficacitatea cannabinoizilor ca tratament în epilepsie”.

Părinţii lui Charlotte Figi spun că fata făcea înainte de începerea tratamentului cu ulei de canabis o criză epileptică grand mal la câteva ore, fără excepţie, ajungând la circa 300 pe săptămână. Imediat după prima doză, crizele s-au oprit vreme de câteva zile, apoi au reînceput, însă frecvenţa mult redusă se menţine şi la mai bine de un an, în contextul în care, între timp, tratamentul medicamentos al fetei a fost întrerupt în totalitate.

Keyaan Kortli este un băieţel de 3 ani din Luxemburg care a început tratamentul cu canabis la sfârşitul lunii august. Diagnosticat şi el cu Sindromul Dravet, a avut rezultate imediat de la prima administrare. După numai două săptămâni de tratament, mama lui spune că nu a mai avut nicio criză atonică, nicio criză de tip absenţă, iar numărul crizelor de tip mioclonic s-a diminuat cu 75%. În plus, a devenit mai alert, verbalizează mai mult, iar apetitul lui s-a îmbunătăţit, în condiţiile în care era afectat de antiepileptice.

Băiatul din Luxemburg este primul pacient cu Sindrom Dravet din această ţară care a început tratamentul cu canabis, iar iniţiativa i-a aparţinut în totalitate mamei, medicul neurolog nefiind de acord.

În prezent, în Europa există peste zece ţări în care consumul de canabis medicinal este permis la recomandarea medicului.

De ce nu e accesibil tratamentul

Deşi oficial în România consumul de canabis nu este practicat nici măcar sub control naţional, la o simplă căutare pe internet pot fi găsite pagini şi comunităţi virtuale dedicate acestei plante. Acestea oferă ghiduri de cultivare, informaţii despre diferite soiuri, dar şi servicii de livrare "discretă" a seminţelor pentru cei interesaţi. Unul dintre aceste site-uri editează chiar şi o revistă lunară, în format electronic, numai cu noutăţi despre canabis.

Pe de altă parte, compania americană Medical Marijuana Inc., un important producător şi distribuitor de produse pe bază de canabis, a anunţat în vara anului trecut că a deschis în România o subsidiară numită Canipa Holdings, prin intermediul căreia vrea să îşi lanseze produsele pe piaţa europeană. „Canipa Holdings lucrează în prezent cu autorităţile europene din domeniul sănătăţii şi cu reprezentanţii guvernelor naţionale şi se aşteaptă să primească aprobările preliminare în termen de 60 de zile, iar cele finale în 90 de zile", se arăta în comunicatul dat publicităţii de Medical Marijuana în iulie 2012.

Cu toate acestea, un an mai târziu, Canipa Holdings nu are niciun fel de activitate în România, iar reprezentanţii companiei nu au putut fi contactaţi.

În cazul în care o firmă cu activităţi în domeniul cânepii ar decide să înceapă distribuţia în România, ar avea două variante. Cea mai simplă şi mai puţin costisitoare dintre acestea presupune solicitarea unei autorizări, printr-o simplă notificare, la Institutul de Bioresurse Alimentare, prin Serviciul de Avizare a Notificărilor Suplimentelor Alimentare, considerând că produsele sale sunt suplimente alimentare, caz în care nu le poate asocia, în procesul de promovare, eventuale beneficii pentru un anumit diagnostic.

"Avem, în prezent, 11 produse pe bază de cânepă autorizate ca suplimente alimentare", a declarat pentru Mediafax Tatiana Onisei, reprezentantă a Serviciului Naţional pentru Plante Medicinale, Aromatice şi Produse ale Stupului din cadrul Institutului de Bioresurse Alimentare.

Onisei a adăugat că a analizat, relativ recent, în cadrul Institutului solicitarea unei companii americane pentru a introduce pe piaţă o gamă de produse pe bază de cânepă, însă, în urma unei analize făcute de Inspectoratul General al Poliţiei Române, s-a dovedit că acestea conţineau THC şi au fost respinse de la avizare. "Problema a fost că doreau să intre pe piaţă ca suplimente alimentare, pentru care controlul distribuţiei nu se poate face aşa cum este necesar pentru substanţele incluse pe lista celor cu control naţional", a precizat Onisei.

Reprezentantul Bioresurse a adăugat că instituţia este la curent cu beneficiile asociate canabisului medicinal şi chiar a realizat o informare internă pe acest subiect referitoare la diagnosticele de epilepsie, Parkinson şi alte probleme neurologice.

Cealaltă variantă aflată la dispoziţia fabricanţilor de produse pe bază de canabis care doresc să distribuie în România ar fi să se adreseze Agenţiei Naţionale a Medicamentului (ANM), considerând că produsele sunt medicamente şi asociindu-le indicaţii pentru diferite afecţiuni.

Preşedintele ANM, Marius Savu, spune că instituţia nu a primit până în prezent nicio solicitare pe acest subiect. "În cazul în care ne vom afla în situaţia de a autoriza un astfel de produs ne vom consulta şi vom proceda ca şi colegii din Cehia, unde deja canabisul medicinal poate fi accesat", a precizat Savu pentru MEDIAFAX. El a precizat că mai sunt necesare şi nişte lămuriri cu Agenţia Naţională Antidrog, pentru a evita situaţiile de abuz, adăugând însă că este posibil chiar, ca la solicitarea Comisiei de Neurologie Pediatrică, un astfel de produs să fie introdus pe lista medicamentelor autorizate pentru nevoi speciale.

Cehia a intrat în 2013 pe lista ţărilor europene în care consumul de canabis medicinal este legal. Produsele au fost puse în vânzare în primăvara acestui an, fiind disponibile doar pe bază de reţetă şi pentru anumite afecţiuni - cancer, Parkinson, scleroză multiplă şi psoriazis. Cel mai recent stat european care a legalizat canabisul medicinal este Franţa, o decizie a autorităţilor din această ţară fiind luată în luna iunie.

Încep primele studii clinice

Olanda este cunoscută drept ţara cu cel mai liberal regim în privinţa canabisului la nivel european, dar, cu toate acestea, administrarea la copii nu este o practică. "Canabisul medicinal este legal în Olanda, pe baza recomandării din partea unui medic, iar părinţii copiilor cu Dravet doresc să îl încerce. Problema este că medicii invocă lipsa studiilor clinice şi atunci nu îl prescriu", explică pentru MEDIAFAX Myra Schokker, coordonatoarea grupului pentru Dravet din cadrul Asociaţiei Naţionale de Epilepsie din Olanda.

Situaţia s-ar putea schimba însă, în contextul în care Universitatea din Reading, Marea Britanie, a început împreună cu compania farmaceutică locală GW Pharmaceuticals, cu activităţi în domeniul produselor pe bază de canabinoizi, faza I a unui studiu clinic în rândul pacienţilor cu epilepsie. Reprezentanţii GW Pharmaceuticals susţin că produsul pe care îl testează are potenţialul de a reprezenta "un important pas înainte în tratamentul epilepsiei". De asemenea, ei spun că în etapa studiilor preclinice canabisul medicinal a dovedit că are semnificativ mai puţine efecte adverse comparativ cu medicamentele antiepileptice existente.

Cel mai cunoscut produs al companiei este Sativex - un spray cu administrare orală, aprobat sau recomandat spre aprobare în 21 de ţări din lume, dintre care 18 europene. Sativex este indicat pentru ameliorarea spasticităţii la pacienţii cu scleroză multiplă care nu au răspuns corespunzător la medicaţia clasică. "Indicaţia oficială actuală pentru scleroză multiplă este doar începutul vieţii comerciale a Sativex", se arată pe pagina de internet a companiei.

De cealaltă parte a Atlanticului, neurologul pediatru Orrin Devinsky a primit în iulie acceptul autorităţii americane de reglementare în domeniul medicamentelor şi alimentaţiei (FDA) pentru a derula un studiu clinic în cadrul Universităţii New York privind siguranţa şi tolerabilitatea canabisului medicinal la copiii epileptici.

"Până de curând, am fost de părere că eficienţa tratamentului cu canabis la pacienţii cu epilepsie nu a fost încă dovedită şi chiar că e posibil ca numărul crizelor să crească în cazul în care aceştia omit să ia o doză. Însă, recent, am văzut efectele canabisului la o fetiţă în vârstă de 12 ani diagnosticată cu o boală neurodegenerativă, a cărei stare s-a îmbunătăţit foarte mult", povesteşte neurologul pediatru Boudewijn Gunning din Olanda. El a adăugat că, în prezent, sunt în curs de derulare o serie de cercetări pe acest subiect pentru pacienţii cu Sindromul Dravet şi că încearcă să se implice în acest proces. "Voi prescrie canabisul medicinal imediat după ce voi avea date despre eficienţa şi siguranţa acestui tratament la copiii cu epilepsie", afirmă Gunning.

Toţi părinţii care au administrat canabis medicinal copiilor epileptici, dar şi cercetările aflate în derulare se referă la un anumit tip de canabis, ce conţine foarte puţin THC, însă cu un conţinut foarte ridicat de CBD, compusul despre care se crede că diminuează numărul şi frecvenţa crizelor. Majoritatea produselor existente deja pe diferite pieţe au un raport relativ egal între CBD şi THC (doar doi dintre cei câţiva zeci de de canabinoizi conţinuţi de canabis). Spre exemplu, seminţele de cânepă comercializate în prezent în plafarurile din România au o cantitate infimă de CBD şi THC nedetectabil.

În Olanda, însă, anul viitor o companie locală, Bedrocan NV, va lansa un produs cu aproximativ 9% CBD şi numai 0,2% THC. Myra Schokker spune că este exact ce au nevoie pacienţii cu epilepsie, inclusiv cu Sindrom Dravet, şi că această lansare va impulsiona lucrurile. "Am citit suficient de multe experienţe ale pacienţilor cu CBD ca să fiu realistă şi să spun că nu mă aştept la miracole. Nu orice pacient cu Dravet răspunde la CBD. La fel cum nici medicamentele antiepileptice clasice nu dau rezultate pentru toată lumea şi nici stimularea nervului vag sau dieta ketogenică (n.r. - terapii alternative pentru epilepsiile refractare, puţin folosite în România). Însă şi dacă rata de succes ar fi de numai 20%, tot merită încercat, mai ales că este o opţiune fără efecte adverse", mai spune reprezentanta grupului olandez de familii cu Dravet.

Fundaţia pentru Dravet din Spania, una dintre cele mai puternice organizaţii din lume dedicate acestei boli, începe în septembrie discuţiile cu un cercetător pentru a vedea ce perspective sunt pentru a dezvolta un produs medical pe bază de canabis. "E un pic prematur pentru a detalia, însă ceea ce ne propunem este să facem un studiu pe animale şi, eventual, să oferim unei companii posibilitatea de a realiza un studiu clinic", a spus pentru MEDIAFAX preşedintele Fundaţiei Dravet Spania, Julian Isla Gomez.

Deşi a început să fie inclus in categoria drogurilor cu risc scăzut, percepţia generală în privinţa canabisului este în continuare nefavorabilă, în special când implică consumul de către minori. A-i da cu bună ştiinţă un tratament pe bază de canabis copilului tău este un gest pe care nici măcar toţi părinţii din comunitatea Dravet nu îl consideră la îndemână. Părinţii lui Jayden, ai lui Charlotte şi ai celorlalţi copii cu Dravet au făcut acest pas atunci când au epuizat toate celelalte variante de tratament - clasice sau alternative. Pe acelaşi drum speră să o poată lua, în viitor, şi familia lui Bogi din Oradea.

În eventualitatea în care cercetările în curs vor avea rezultate pozitive, e posibil ca şi percepţia în privinţa riscurilor pe care le prezintă să se modifice, inclusiv în rândul neurologilor din întreaga lume, şi, astfel, canabisul să urce în clasamentul opţiunilor de tratament pentru copiii cu forme farmacorezistente de epilepsie.

(Teodora Neagu este mama unui copil cu Sindrom Dravet şi unul dintre membrii fondatori ai Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare)